segunda-feira, 4 de janeiro de 2010

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Canarias Pediátrica, Vol.24 - nº 1 - Enero-Abril, 2000

RESULTADOS DE UN ESTUDIO CUALITATIVO SOBRE

EL MANEJO FAMILIAR DEL ASMA INFANTIL:

RECOMENDACIONES PRÁCTICAS PARA

EL SEGUIMIENTO EN CONSULTA

C.R. Rodríguez Fernández-Oliva*, E. Sanz Álvarez.**

Centro de Salud de Güimar*. Departamento de Farmacología.

Facultad de Medicina. Universidad de La Laguna**.

INTRODUCCIÓN

La investigación cualitativa ha sido el método dominante en ciertas áreas de las

ciencias sociales como la antropología y la historia y de forma más reciente en sociología,

psicología o medicina. Este tipo de investigación se centra en el análisis del

discurso: palabras, significados, así como el contexto que rodea un determinado hecho

a investigar, e incluye su cultura, sus creencias y sus comportamientos. En medicina,

el estudio de la realidad social que acompaña a la enfermedad crónica, es objeto de

estudio en los últimos años: se hacen necesarios estudios cualitativos para el análisis

de la calidad de vida (1, 2), educación para la salud, programas de prevención y

automanejo (3), entre otras aplicaciones.

Ante el niño y su familia el pediatra interpreta el estado clínico y la evolución de

la enfermedad, a partir de la anamnesis, el examen físico y los estudios diagnósticos.

Kleinman llamó a esto el «proceso de elaboración de una realidad clínica» (4). Idealmente

el médico y el paciente (en pediatría son el niño y sus padres) deberían tener una

comprensión concordante de la realidad clínica y llegar a un acuerdo sobre las medidas

terapéuticas más adecuadas, y de esta manera lograr un tratamiento eficaz, pero

esto no siempre es así. Los elementos fundamentales en la educación para la salud que

son prevención y promoción, necesitan y suponen educaciones o reaprendizajes de los

usuarios y de los sanitarios (5). Dentro de este aspecto podemos enmarcar los «programas

de autocuidado», tan desarrollados en el ámbito de la pediatría de los últimos

años, especialmente en enfermedades crónicas, como la diabetes, asma, epilepsia, programas

de promoción de hábitos saludables, prevención del tabaquismo, educación

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sexual, etc. Existen numerosos estudios publicados sobre autocuidado, o “selfmanagement”

con resultados variables. Los métodos cualitativos para investigar el

estado real del cuidado de la enfermedad (6, 7), ponen en evidencia la necesidad de

valorar el entorno del enfermo en su totalidad y tener en cuenta tanto los factores

personales como los conocimientos, las actitudes, los sentimientos, las creencias y

otros factores externos: rol asignado, soporte social, familiar y económico (8).

El asma infantil es una enfermedad crónica y episódica. En ocasiones puede ser

mortal, pero más frecuentemente se trata de una enfermedad de carácter leve/moderado,

y que repercute intensamente en la vida del niño y su familia. El asma infantil y su

manejo familiar, han sido analizados utilizando metodología cualitativa, tomando como

base un estudio realizado previamente en niños sanos, sobre conceptos y actitudes de

los niños ante la enfermedad y las medicinas (9).

MÉTODO

Este estudio (10) ha formado parte de un proyecto de acción concertada, llevado

a cabo en nueve localizaciones (Alemania, Dinamarca, España, Finlandia, Grecia,

Noruega, Reino Unido, Suecia, y los EE.UU. de América). El protocolo de investigación

fue similar en todos los países, aunque en cada lugar del estudio se adaptó a las

condiciones locales). El soporte económico proviene de BIOMED (Comisión de Acciones

Biomédicas Concertadas de la Unión Europea). BMH1-CT94-1399: Proyecto

ASPRO 1, “The Pharmacological and Sociocultural Management of Childhood

Asthma”.

Se seleccionaron niños de 7 a 12 años de edad, con diagnóstico de asma moderada

y severa según el Consenso Internacional sobre asma del año 1992, (revisado en 1997),

provenientes de zona urbana y suburbana. Se requería que tuvieran una historia clínica

abierta y un seguimiento habitual por su pediatra-neumólogo y sus padres. El tamaño

de la muestra fue de 30 familias por cada grupo de trabajo. Se empleó una entrevista

no estructurada sobre la base de un dibujo solicitado a los niños sobre la última

ocasión en la que estuvieron enfermos, una entrevista abierta y estructurada sobre

asma, para los niños y para los padres y una entrevista semiestructurada sobre medicamentos

en el hogar, además de conocimientos acerca de la medicación para los padres.

Para el análisis de los datos s se siguieron dos estrategias diferenciadas: el análisis

de las entrevistas se realizó según el método de análisis de contenidos: «Content analysis»

(11). Las entrevistas fueron escuchadas y transcritas y se extrajo de cada una de ellas

la información referida a las categorías generales establecidas como objetivos del proyecto

y toda la información que se considerara relevante. Las respuestas de los cuestionarios

fueron agrupadas y codificadas, por el centro de referencia para los resultados

cuantitativos del proyecto ASPRO1 y se realizó un análisis de frecuencias. La in-

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formación obtenida de estos procesos constituye las categorías de análisis, algunas de

las cuales se comentan a continuación.

RESULTADOS Y DISCUSIÓN

Las categorías extraídas del análisis de las entrevistas, fueron múltiples y relacionadas

con los diferentes aspectos de la enfermedad crónica: actitudes, sentimientos,

conocimientos y conductas en la vivencia de la enfermedad, tanto por parte de los

niños como de sus padres.

Entre las categorías de análisis más relevantes identificadas y que presentaban

una repercusión directa en el manejo diario del niño asmático, desde el punto de vista

del pediatra, se encontraron: la autonomía del niño asmático y su familia en el manejo

de la enfermedad, el papel de las medicinas en la rutina diaria del niño, la toma de

medicinas durante la crisis, actitud de la familia durante la crisis y la repercusión de la

enfermedad a nivel escolar.

El análisis de los resultados del grupo de trabajo en Tenerife, muestra que los

niños en los primeros años de escolarización ya han desarrollado un nivel de “independencia

funcional” o “autonomía” para identificar los síntomas y comunicar su malestar,

e incluso «negociar» las actitudes posteriores (12). Es importante señalar que la

mitad de los niños entrevistados se encontraban solos, o con compañeros de clase o

amigos, cuando se iniciaron los síntomas de su última crisis, y debieron tomar decisiones

propias: tomar la medicación, y/o cambiar de actividad.

El niño también ejerce un papel activo al hablar de conductas preventivas, donde

conjugan la acción en primera persona. La mitad de los niños conocen las dosis, las

medicinas y los nombres comerciales del tratamiento de mantenimiento que deben

utilizar, e incluso elaboran sus teorías acerca de los mecanismos de acción de las

medicinas (13, 14).

Durante la fase de crisis, los niños revelan actitudes de inmovilización, impotencia

y pérdida de la independencia que ejercen en otros aspectos del manejo de la enfermedad.

Con la aparición de los síntomas se establecen dos tipos de conducta en el niño:

el cambio de actividad y toma de medicinas, y por otro lado la búsqueda de ayuda,

todo ello encuadrado dentro de la dependencia del adulto. Las familias entrevistadas

conocían el tratamiento comúnmente utilizado al inicio de la crisis, los signos de peligro

y el manejo general. Hay que añadir que no fueron sometidos a ningún programa

de educación, salvo las pautas comúnmente dadas en consulta. Sin embargo, visitaron

al médico en una proporción alta. No parece un problema de conocimiento, sino más

bien la necesidad de supervisión por alguien más experto que ellos (15).

Según se desprende de los resultados, en las conductas de control ambiental juega

un papel muy importante la identificación de los factores desencadenantes por la propia

familia, pudiendo coincidir o no con el consejo médico. El control ambiental se

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reveló como uno de los aspectos de la enfermedad que mayor impacto produce en la

dinámica familiar.

Las repercusiones observadas en la dinámica escolar del niño, se centran fundamentalmente

en la limitación de la actividad física y la toma de medicinas en la escuela,

que dan lugar a actitudes estigmatizantes y diferenciadoras de su entorno. El rendimiento

escolar en general, no se encontró afectado salvo en los pocos casos en los que

la enfermedad condicionó un mayor absentismo.

RECOMENDACIONES PRÁCTICAS PARA EL MANEJO DEL ASMA INFANTIL

EN LA CONSULTA DE PEDIATRÍA

La evaluación de los programas educativos de los pacientes asmáticos señala la

conveniencia de fomentar el automanejo sintomático y terapéutico como la mejor vía

para lograr un impacto relevante de estos programas en la conducta de salud de estos

pacientes. Esta independencia mostrada por el niño, es un factor importante a tomar en

cuenta en el seguimiento del niño asmático en la consulta. A partir de estos resultados

fueron elaboradas una serie de recomendaciones prácticas para fomentar un mejor

entendimiento y como consecuencia un mejor manejo del niño asmático y su familia:

1. Se ha observado un papel activo del niño a partir de los 7 años en el control de

su enfermedad, toma de medicación y toma de decisiones, por lo que:

· Es conveniente favorecer la comunicación con el niño en la consulta y estimular

la formulación de preguntas y dudas, por parte de el/ella. En suma: potenciar el

intercambio de información con el niño además de con su madre/padre.

· Dirigir y explicar al niño consejos prácticos sobre control de síntomas, signos

de aviso de crisis y conducta ante la crisis.

· Incluir en las pautas de seguimiento del tratamiento de mantenimiento, el papel

preponderante del propio niño en su cumplimiento: preguntarle, y estimularle,

para que refiera problemas, efectos secundarios, dificultades derivadas de los

horarios, etc.

2. La relevancia del asma infantil en el contexto escolar, ha demostrado que es un

área para futuras intervenciones:

· Se debe favorecer la información y comunicación del profesorado con respecto

a datos básicos de manejo de la enfermedad en este ámbito: tipo de síntomas,

signos de riesgo, actitud ante una crisis.

· Tomar medidas, educativas y organizativas, para evitar conductas de discriminación

o estigma ante la toma de medicinas en clase: «normalizar» la situación.

· Estandarizar la elaboración de informes clínicos, dirigidos al Director del centro,

cuando el niño precise tratamiento en el horario escolar; esto constituye una

garantía para el niño y para el profesorado, que mejorará el manejo de la enfermedad

a nivel escolar.

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· Incluir dentro de la valoración habitual del niño asmático, la repercusión de la

enfermedad a nivel escolar. Abrir, incluso, un apartado específico en la Historia

Clínica.

3. Las normas de control ambiental constituyen uno de los aspectos del manejo de

la enfermedad que ha demostrado mayor repercusión en el ámbito familiar, por lo que

es aconsejable:

· Realizar una individualización de las normas de control del ambiente del niño,

en la medida de lo posible: No deben ser una lista cerrada de normas que se

faciliten de forma indiscriminada una vez hecho el diagnóstico.

· Favorecer la comunicación con la familia acerca de las circunstancias en las

que esta reconoce una exacerbación de los síntomas, e identificar, junto con

ellos, los desencadenantes reales y más relevantes en cada caso; analizar conjuntamente

los problemas que se plantean en las medidas de control, y negociar

soluciones.

4. El ejercicio físico es un aspecto muy importante de la vida del niño asmático

de este grupo de edad, por lo que no se debe olvidar en las normas de manejo de la

enfermedad: adiestramiento en el control de síntomas, toma de medicación antes del

ejercicio, cuando esto sea preciso, orientación sobre tipo de actividades deportivas a

realizar.

BIBLIOGRAFÍA

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life in asthma. Chest 1995; 107: 1003-1008.

2. Austin JK, Smith MS, Risinger MW, Mc Nelis AM: Childhood Epilepsy and

asthma: Comparison of quality of life. Epilepsia 1994; 35: 608-615.

3. García Sánchez- Colomer M: Tesis doctoral: «Estudio cualitativo sobre conceptos

y actitudes de los niños ante las medicinas. Universidad de La Laguna 1995.

4. Kleinman A: The illness narratives: Suffering Healing and the Human Condition.1ª

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5. Uribe JM: Promoción, prevención y educación en salud. ¿Nuevos significantes

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10. Rodríguez Fernández-Oliva C R: Tesis doctoral: Estudio cualitativo sobr el manejo

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11. Murphy E, Dingwal R,Greatbatch D, Parker S, Watson P: Qualitative research

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12. Rodríguez Fernández-Oliva C R, García M, Sanz E: Un enfoque cualitativo en el

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1998.

13. Sanz E., Rodríguez C R, García M: La medicación para el asma desde el punto

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14. García M, Rodríguez C R, and Sanz E: Concepts and attitudes of chidren with

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15. Rodríguez CR, Sanz E, García M: What did we learn from asthmatic children. A

qualitative analysis of asthmatic children accounts on Heath and Disease. Euro

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