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Canarias Pediátrica, Vol.24 - nº 1 - Enero-Abril, 2000
RESULTADOS DE UN ESTUDIO CUALITATIVO SOBRE
EL MANEJO FAMILIAR DEL ASMA INFANTIL:
RECOMENDACIONES PRÁCTICAS PARA
EL SEGUIMIENTO EN CONSULTA
C.R. Rodríguez Fernández-Oliva*, E. Sanz Álvarez.**
Centro de Salud de Güimar*. Departamento de Farmacología.
Facultad de Medicina. Universidad de La Laguna**.
INTRODUCCIÓN
La investigación cualitativa ha sido el método dominante en ciertas áreas de las
ciencias sociales como la antropología y la historia y de forma más reciente en sociología,
psicología o medicina. Este tipo de investigación se centra en el análisis del
discurso: palabras, significados, así como el contexto que rodea un determinado hecho
a investigar, e incluye su cultura, sus creencias y sus comportamientos. En medicina,
el estudio de la realidad social que acompaña a la enfermedad crónica, es objeto de
estudio en los últimos años: se hacen necesarios estudios cualitativos para el análisis
de la calidad de vida (1, 2), educación para la salud, programas de prevención y
automanejo (3), entre otras aplicaciones.
Ante el niño y su familia el pediatra interpreta el estado clínico y la evolución de
la enfermedad, a partir de la anamnesis, el examen físico y los estudios diagnósticos.
Kleinman llamó a esto el «proceso de elaboración de una realidad clínica» (4). Idealmente
el médico y el paciente (en pediatría son el niño y sus padres) deberían tener una
comprensión concordante de la realidad clínica y llegar a un acuerdo sobre las medidas
terapéuticas más adecuadas, y de esta manera lograr un tratamiento eficaz, pero
esto no siempre es así. Los elementos fundamentales en la educación para la salud que
son prevención y promoción, necesitan y suponen educaciones o reaprendizajes de los
usuarios y de los sanitarios (5). Dentro de este aspecto podemos enmarcar los «programas
de autocuidado», tan desarrollados en el ámbito de la pediatría de los últimos
años, especialmente en enfermedades crónicas, como la diabetes, asma, epilepsia, programas
de promoción de hábitos saludables, prevención del tabaquismo, educación
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sexual, etc. Existen numerosos estudios publicados sobre autocuidado, o “selfmanagement”
con resultados variables. Los métodos cualitativos para investigar el
estado real del cuidado de la enfermedad (6, 7), ponen en evidencia la necesidad de
valorar el entorno del enfermo en su totalidad y tener en cuenta tanto los factores
personales como los conocimientos, las actitudes, los sentimientos, las creencias y
otros factores externos: rol asignado, soporte social, familiar y económico (8).
El asma infantil es una enfermedad crónica y episódica. En ocasiones puede ser
mortal, pero más frecuentemente se trata de una enfermedad de carácter leve/moderado,
y que repercute intensamente en la vida del niño y su familia. El asma infantil y su
manejo familiar, han sido analizados utilizando metodología cualitativa, tomando como
base un estudio realizado previamente en niños sanos, sobre conceptos y actitudes de
los niños ante la enfermedad y las medicinas (9).
MÉTODO
Este estudio (10) ha formado parte de un proyecto de acción concertada, llevado
a cabo en nueve localizaciones (Alemania, Dinamarca, España, Finlandia, Grecia,
Noruega, Reino Unido, Suecia, y los EE.UU. de América). El protocolo de investigación
fue similar en todos los países, aunque en cada lugar del estudio se adaptó a las
condiciones locales). El soporte económico proviene de BIOMED (Comisión de Acciones
Biomédicas Concertadas de la Unión Europea). BMH1-CT94-1399: Proyecto
ASPRO 1, “The Pharmacological and Sociocultural Management of Childhood
Asthma”.
Se seleccionaron niños de 7 a 12 años de edad, con diagnóstico de asma moderada
y severa según el Consenso Internacional sobre asma del año 1992, (revisado en 1997),
provenientes de zona urbana y suburbana. Se requería que tuvieran una historia clínica
abierta y un seguimiento habitual por su pediatra-neumólogo y sus padres. El tamaño
de la muestra fue de 30 familias por cada grupo de trabajo. Se empleó una entrevista
no estructurada sobre la base de un dibujo solicitado a los niños sobre la última
ocasión en la que estuvieron enfermos, una entrevista abierta y estructurada sobre
asma, para los niños y para los padres y una entrevista semiestructurada sobre medicamentos
en el hogar, además de conocimientos acerca de la medicación para los padres.
Para el análisis de los datos s se siguieron dos estrategias diferenciadas: el análisis
de las entrevistas se realizó según el método de análisis de contenidos: «Content analysis»
(11). Las entrevistas fueron escuchadas y transcritas y se extrajo de cada una de ellas
la información referida a las categorías generales establecidas como objetivos del proyecto
y toda la información que se considerara relevante. Las respuestas de los cuestionarios
fueron agrupadas y codificadas, por el centro de referencia para los resultados
cuantitativos del proyecto ASPRO1 y se realizó un análisis de frecuencias. La in-
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formación obtenida de estos procesos constituye las categorías de análisis, algunas de
las cuales se comentan a continuación.
RESULTADOS Y DISCUSIÓN
Las categorías extraídas del análisis de las entrevistas, fueron múltiples y relacionadas
con los diferentes aspectos de la enfermedad crónica: actitudes, sentimientos,
conocimientos y conductas en la vivencia de la enfermedad, tanto por parte de los
niños como de sus padres.
Entre las categorías de análisis más relevantes identificadas y que presentaban
una repercusión directa en el manejo diario del niño asmático, desde el punto de vista
del pediatra, se encontraron: la autonomía del niño asmático y su familia en el manejo
de la enfermedad, el papel de las medicinas en la rutina diaria del niño, la toma de
medicinas durante la crisis, actitud de la familia durante la crisis y la repercusión de la
enfermedad a nivel escolar.
El análisis de los resultados del grupo de trabajo en Tenerife, muestra que los
niños en los primeros años de escolarización ya han desarrollado un nivel de “independencia
funcional” o “autonomía” para identificar los síntomas y comunicar su malestar,
e incluso «negociar» las actitudes posteriores (12). Es importante señalar que la
mitad de los niños entrevistados se encontraban solos, o con compañeros de clase o
amigos, cuando se iniciaron los síntomas de su última crisis, y debieron tomar decisiones
propias: tomar la medicación, y/o cambiar de actividad.
El niño también ejerce un papel activo al hablar de conductas preventivas, donde
conjugan la acción en primera persona. La mitad de los niños conocen las dosis, las
medicinas y los nombres comerciales del tratamiento de mantenimiento que deben
utilizar, e incluso elaboran sus teorías acerca de los mecanismos de acción de las
medicinas (13, 14).
Durante la fase de crisis, los niños revelan actitudes de inmovilización, impotencia
y pérdida de la independencia que ejercen en otros aspectos del manejo de la enfermedad.
Con la aparición de los síntomas se establecen dos tipos de conducta en el niño:
el cambio de actividad y toma de medicinas, y por otro lado la búsqueda de ayuda,
todo ello encuadrado dentro de la dependencia del adulto. Las familias entrevistadas
conocían el tratamiento comúnmente utilizado al inicio de la crisis, los signos de peligro
y el manejo general. Hay que añadir que no fueron sometidos a ningún programa
de educación, salvo las pautas comúnmente dadas en consulta. Sin embargo, visitaron
al médico en una proporción alta. No parece un problema de conocimiento, sino más
bien la necesidad de supervisión por alguien más experto que ellos (15).
Según se desprende de los resultados, en las conductas de control ambiental juega
un papel muy importante la identificación de los factores desencadenantes por la propia
familia, pudiendo coincidir o no con el consejo médico. El control ambiental se
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reveló como uno de los aspectos de la enfermedad que mayor impacto produce en la
dinámica familiar.
Las repercusiones observadas en la dinámica escolar del niño, se centran fundamentalmente
en la limitación de la actividad física y la toma de medicinas en la escuela,
que dan lugar a actitudes estigmatizantes y diferenciadoras de su entorno. El rendimiento
escolar en general, no se encontró afectado salvo en los pocos casos en los que
la enfermedad condicionó un mayor absentismo.
RECOMENDACIONES PRÁCTICAS PARA EL MANEJO DEL ASMA INFANTIL
EN LA CONSULTA DE PEDIATRÍA
La evaluación de los programas educativos de los pacientes asmáticos señala la
conveniencia de fomentar el automanejo sintomático y terapéutico como la mejor vía
para lograr un impacto relevante de estos programas en la conducta de salud de estos
pacientes. Esta independencia mostrada por el niño, es un factor importante a tomar en
cuenta en el seguimiento del niño asmático en la consulta. A partir de estos resultados
fueron elaboradas una serie de recomendaciones prácticas para fomentar un mejor
entendimiento y como consecuencia un mejor manejo del niño asmático y su familia:
1. Se ha observado un papel activo del niño a partir de los 7 años en el control de
su enfermedad, toma de medicación y toma de decisiones, por lo que:
· Es conveniente favorecer la comunicación con el niño en la consulta y estimular
la formulación de preguntas y dudas, por parte de el/ella. En suma: potenciar el
intercambio de información con el niño además de con su madre/padre.
· Dirigir y explicar al niño consejos prácticos sobre control de síntomas, signos
de aviso de crisis y conducta ante la crisis.
· Incluir en las pautas de seguimiento del tratamiento de mantenimiento, el papel
preponderante del propio niño en su cumplimiento: preguntarle, y estimularle,
para que refiera problemas, efectos secundarios, dificultades derivadas de los
horarios, etc.
2. La relevancia del asma infantil en el contexto escolar, ha demostrado que es un
área para futuras intervenciones:
· Se debe favorecer la información y comunicación del profesorado con respecto
a datos básicos de manejo de la enfermedad en este ámbito: tipo de síntomas,
signos de riesgo, actitud ante una crisis.
· Tomar medidas, educativas y organizativas, para evitar conductas de discriminación
o estigma ante la toma de medicinas en clase: «normalizar» la situación.
· Estandarizar la elaboración de informes clínicos, dirigidos al Director del centro,
cuando el niño precise tratamiento en el horario escolar; esto constituye una
garantía para el niño y para el profesorado, que mejorará el manejo de la enfermedad
a nivel escolar.
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· Incluir dentro de la valoración habitual del niño asmático, la repercusión de la
enfermedad a nivel escolar. Abrir, incluso, un apartado específico en la Historia
Clínica.
3. Las normas de control ambiental constituyen uno de los aspectos del manejo de
la enfermedad que ha demostrado mayor repercusión en el ámbito familiar, por lo que
es aconsejable:
· Realizar una individualización de las normas de control del ambiente del niño,
en la medida de lo posible: No deben ser una lista cerrada de normas que se
faciliten de forma indiscriminada una vez hecho el diagnóstico.
· Favorecer la comunicación con la familia acerca de las circunstancias en las
que esta reconoce una exacerbación de los síntomas, e identificar, junto con
ellos, los desencadenantes reales y más relevantes en cada caso; analizar conjuntamente
los problemas que se plantean en las medidas de control, y negociar
soluciones.
4. El ejercicio físico es un aspecto muy importante de la vida del niño asmático
de este grupo de edad, por lo que no se debe olvidar en las normas de manejo de la
enfermedad: adiestramiento en el control de síntomas, toma de medicación antes del
ejercicio, cuando esto sea preciso, orientación sobre tipo de actividades deportivas a
realizar.
BIBLIOGRAFÍA
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4. Kleinman A: The illness narratives: Suffering Healing and the Human Condition.1ª
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14. García M, Rodríguez C R, and Sanz E: Concepts and attitudes of chidren with
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15. Rodríguez CR, Sanz E, García M: What did we learn from asthmatic children. A
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